«Los órganos no van al cielo, se quedan en la tierra y salvan vidas”
En esta fecha establecida por el INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) desde 1997, Argentina recuerda el nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de haber recibido un trasplante hepático en un hospital público del país.
El mes de mayo invita a reflexionar y estimular la conciencia de donar órganos y tejidos, que posibilita vivir y dar vida.
Si quiero ser donante, ¿Qué tengo que hacer?
Cumplidos los 18 años, tendrás que dirigirte a cualquiera de los siguientes lugares:
- INCUCAI.
- Registro Nacional de las Personas (RENAPER).
- Registros del Estado Civil y Capacidad de las Personas.
- Policía Federal.
¿Se puede donar órganos en vida?
La donación de órganos entre personas vivas está permitida entre parientes y siempre que no afecte la salud del donante y exista posibilidad de éxito en la operación de la persona que los recibe. Pueden donar órganos:
- Un pariente consanguíneo o por adopción hasta el cuarto grado, por ejemplo, padres, hijos, tíos, abuelos, primos.
- Tú esposo o esposa.
- Tu pareja con 3 años de antigüedad en la convivencia. Este tiempo se acorta a 2 años si tienen hijos en común.
- En algunos casos, los jueces autorizan el trasplante de órganos entre personas que no tienen vínculo familiar.
Para comprender un poco más acerca de una problemática tan sensible como esta, dialogamos con el coordinador de la Unidad Descentralizada de Procuración (Udepro) de la Región Sanitaria I del CUCAIBA, Jonás Bracco.
El mismo nos comentó que la tasa de donación, tanto de la provincia como a nivel nación, es muy baja. Bahía Blanca tiene en este momento 5 procesos de donación, mientras que el año pasado a esta altura ya reunía alrededor de 10/12.
Históricamente, la ciudad ostenta un número elevado de oferentes. En el 2015 se contabilizaron 46 donantes por millón de habitantes, en el 2016, 39 y en lo que va del 2017, tiene 9.9. A nivel provincial los datos arrojan un resultado de 2,6 donantes por millón y Nación 4,09.
Según Jonás, el donante ideal (una persona sana y joven) puede proporcionar entre 7 y 10 trasplantes.
“La familia siempre reacciona mal con la muerte, no con la donación. El trabajo nuestro y el de los médicos que hacen cuidados intensivos, es darle herramientas para que puedan entender lo que pasa. Pero si la familia no entiende que la persona que está muerta, difícilmente pueda aceptar todo lo demás y decida donar” expresó el médico.
Bracco afirmó que ve un avance en la concientización de donar órganos debido a la difusión que se hace respecto al tema. Sin embargo, cree que puntualmente la diferencia la hace la presencia de equipo de procuración en la ciudad.
“Si tengo que ser políticamente correcto te diría que los medios, educadores y municipio ayudan a la concientización, pero como no lo soy, te respondo que no. No ayudan porque no hacen mucha difusión, y la concientización es más de las redes sociales de personas que sufren y esperan y de otros que se solidarizan y sociabilizan, que de entes reales que llevan adelante campañas. Si tengo que decir la verdad, las campañas son muy pobres y pocas” dijo el coordinador.
“Me parece que no hay una causa o motivo que nos pueda desviar de la donación de órganos y tejidos cuando llega al final de la vida; no es algo por lo cual eso pueda ser malo para alguien, y es muy bueno para otros. Es una situación que ayuda mucho a las familias que están en perdidas y en crisis en el duelo inmediato que van a vivir. No es lo mismo aquel que donó como vive el duelo, que aquel que no dono. La mayoría de la gente que se arrepiente es de no haber donado” manifestó el profesional resaltando la importancia de salvar vidas ajenas a partir de la propia muerte.
Historias de superación
Acudimos a Flavia Sapienza, mamá de Lola, pequeña bahiense de dos añitos que nació con una cardiopatía congénita. Lola Derromediz, hace poco más de un año, estaba en emergencia nacional y fue atendida en el Hospital Italiano de Buenos Aires.
En ese tiempo, el trasplante es la única solución que tenían. “Yo en un principio me sentía mal porque se tenía que morir un chiquito para que Lola viva, pero después entendí que no es así, lamentablemente esa criatura igual iba a fallecer y estar al lado de Dios, pero la diferencia la podían hacer los papas donando” expresaba la mamá.
“Yo en un momento me prepare hasta psicológicamente para perder a Lola, porque el 2 de mayo del año pasado la estábamos perdiendo. El día 8 llegamos a Buenos Aires y no sabíamos si ella iba a sobrevivir, si seguía o no. Entonces hable con Dios y le dije ‘Si te la tenés que llevar, llévatela, dame fuerzas para seguir porque tengo otra hija’. En ese momento Dios hizo el milagro” nos decía Flavia.
Finalmente el 1 de junio del 2016, la pequeña luchadora recibe un corazón y la operación resultó un éxito. El caso de esta beba fue bastante particular, porque el donante de ella solo pudo donar el ese órgano.
Sapienza resaltó la importancia de los medios de comunicación bahienses, desde Buenos Aires sintió el apoyo y permanentemente querían contactarse y difundir. “Bahía es una ciudad que dona bastante. Creo que el tema de la donación de órganos tendría que ser un tema que este en la agenda de los periodistas; que no tenga que aparecer un caso para que hablen el tema. Estaría bueno que los medios lo tomen como un tema fundamental” manifestó.
Esta chiquita les deja a sus familiares la enorme misión de no rendirse, no bajar los brazos. “Estoy orgullosa que Dios me haya elegido como mamá de este ángel”.
Siguiendo con los relatos de vidas salvadas por un trasplante, conversamos con Eric Simón oriundo de Pigüé quien nos compartió desde su experiencia como es su vida después de ser salvado por un donador.
El rol del día a día de Eric en diálisis ante la espera de un trasplante de riñón no fue muy significativo, debido a su escasa edad (10 años) no se daba cuenta bien de lo que significaba, aparte de esto su madre le iba a donar su riñón en septiembre del 2000. En julio de ese mismo año aparece un donante cadavérico.
Su familia fue el “todo” en todo momento, quienes absorbieron toda esperanza, dolor, alegría durante el proceso. Sus amigos fueron muy compañeros para con él, pero más aún los padres de ellos que eran los que entendía lo que me sucedía.
Eric participará en el mundial de trasplantados en Málaga. Deportivamente está entrenando día a día en la disciplina que le toca competir que es Golf, pero en lo que más se prepara es tratar de explotar de la mejor manera las relaciones socio -culturales que tendrá con los deportistas de distintos países, los medios de comunicación, los médicos, etc. Llevarse la mejor experiencia y tratar de aprender para así poder compartirlo y hacerlo llegar a la comunidad.
En la gestión de los mundiales actúa la Word Trasplant Game, que es a nivel mundial el planeador del evento. Trabaja en conjunto con la federación del país organizador, es en este caso la Española. Cuando en 2015 los mundiales se hicieron en Argentina, la asociación de trasplantados del país (A.D.E.T.R.A) trabajó junto con la WTG.
A los trasplantados argentinos se los clasifica por medio de marcas en Nacionales disputados en Mendoza y mediante dicha evaluación se los selecciona para ir al Mundial.
El joven pigüense se refirió a la concientización de donación de órganos “Creo que hay avance, porque hay progreso en la medicina argentina. Ahora yendo al rol del estado como educador con lo que respecta la concientización, lo noto ausente, o quizá se podría concientizar un 100% más si el estado ayudara. Los medios contribuyen, pero creo que pasa por la cultura de nuestro pueblo, vende más ( ej: la farándula), que no leer o ver una noticia sobre la donación de órganos, entonces el medio tiene que vender para subsistir y ese consumo (mediocre) le da rédito, solo el individuo junto con la educación del estado puede hacer que haya más concientización, porque es lo que va a consumir; a lo que va es que los medios los ayudan cada vez que les dan aire, se aire es poco comparado con la farándula, en ese escaso tiempo hay que tratar de hacerle llegar al ciudadano la intención y el mensaje de lo importante que es la donación, y se hace difícil. Y respecto a la concientización desde lo personal, hoy tengo una gran ventaja y es que puede utilizar las redes sociales para tal efecto y eso ayuda mucho”
El mensaje que Eric quiere tratar de hacer llegar a la comunidad a través de su historia de vida, es la importancia sobre la donación de órganos, sinónimo de segunda oportunidad de vida.
Las estadísticas en Argentina afirman que hay más probabilidades de necesitar un órgano a que lo dones. “¿Aceptarían un órgano en caso de vida o muerte, sabiendo que este les salvaría la vida? Si, la respuesta es SI, es porque somos donantes por naturaleza, somos humanos y por eso queremos vivir. Es nuestra naturaleza” expresó Simón.
Lamentablemente hay casos que la donación no llega a tiempo, como es la historia de. Alma Delfina Gianolo Rivas de 3 años. Nacida en Claypole con una cardiopatía congénita y desde los 17 días de vida utilizaba un marcapasos, la pequeña necesitaba un trasplante de corazón. Estuvo internada en el hospital italiano de Buenos Aires, lugar donde falleció.
Para saber más del caso, nos comunicamos con Romina, su mamá, quién nos comentó que son una familia que siempre estuvo comprometida con la donación de órganos, incluso antes de que sucediera lo de Alma.
Desde un primer momento, ella supo que su hija necesitaría ser trasplantada, y desde que recibió la noticia hasta ahora la familia y amigos siempre fueron su sostén. La niña todas las semanas recibía regalos de la familia para hacer más llevadera la internación, incluso de algunos seguidores de «Un corazón para Alma» una página que fue creada para difundir su caso y que la gente se sume a concientizar al país de la importancia de la donación de órganos.
“Ella fue feliz a pesar de su padecimiento en sus 3 años y 7 meses de vida gracias a ellos”, manifestó la mamá
Romina cree que a nuestro país le falta muchísimo trabajo para estar concientizado y que es una difícil tarea por la que van a luchar. Sostuvo que “es más la gente que ignora completamente como es un proceso de donación, que la que está informada .El Estado debe invertir en generar conciencia porque, se tienen cerca de 9000 personas y niños en lista de espera de un órgano. Además las campañas del INCUCAI son insuficientes y ya no se llevan a cabo publicidades en medios audiovisuales nacionales como se han hecho en algún momento años atrás.”
Asimismo asegura que en el sistema educativo tampoco se habla de este tema y que Los medios de comunicación pequeños, los medios locales de las ciudades, los noticieros de cable, son los que hacen notas, se acercan a los hospitales, dando espacio a las familias para difundir, pero al no tener tanto alcance no es suficiente para llegar a más gente. Incluso el mismo sistema de salud es el que falla y toda la sociedad debido a que la gente no se interesa, y el Estado que no invierte.
Para finalizar expresó:”Alma nos dejó un importante mensaje que tomamos de otros casos: Los órganos no van al cielo. Nuestra misión es seguir con su lucha para que su muerte no sea en vano. Ayudar y acompañar a las familias que siguen en la espera, difundir sus casos. La causa no muere con Almita. Hoy muchos más son conscientes, son donantes, cambiaron su forma de pensar gracias a ella”.
En todo el país se llevan a cabo en este mes distintas actividades, con el fin de promover y promocionar la donación de órganos como un acto altruista, solidario y desinteresado.
En la ciudad de Bahía Blanca, el 1 de junio se realizara una charla a la sociedad, donde estará presente Jonas Bracco (Coordinador Regional de UDEPRO CUCAIBA) y varios testimonios de receptores y familiares de donantes y en lista de espera de trasplante.
Es una charla organizada por la mamá de Lola, un chiquita bahiense de 2 años que recibió un trasplante de corazón el 1 de junio de 2016 y gracias a su fortaleza hoy se encuentra estable. “Es una oportunidad para que los interesados se acerquen, se quiten todos los miedos y las dudas, de lo que significa ser un Donante de Organos” expresó Flavia Sapienza (mamá de la beba) en el sitio “Un corazón para Lola”.
Por: Buhlman, Victoria y Mosconi, Micaela.